AGNIESZKA-SIŁA BEZWARUNKOWEJ MIŁOŚCI

Pierwszą Osobą, którą zaprosiłam do projektu była Agnieszka. Poznałyśmy się dzięki Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci w Rzeszowie, w którym jestem wolontariuszką. Pewnego dnia pojechałam z panią psycholog na wizytę do Agnieszki i jej syna Bartka, który od 13 lat choruje na nieuleczalną chorobę neuropatię ruchowo-czuciową. Już od pierwszych zdań Agnieszka wywarła na mnie ogromne wrażenie jako Kobieta o niekończącej się energii, niesamowicie pozytywna i otwarta. Nawiązałyśmy już wtedy nić porozumienia, która poprzez późniejsze rozmowy jeszcze bardziej się umocniła. To dzięki Niej narodził się w mojej głowie pomysł na projekt (NIE)ZWYCZAJNI ponieważ byłam urzeczona, z jaką siłą, pokorą ale i pogodą ducha Agnieszka radzi sobie ze swoją codziennością, jednocześnie pozostając tak radosną i pełną wigoru, zarażającą innych swoim optymizmem, dzielną Mamą. Jest Osobą bardzo prawdziwą, szczerą, zakochaną w swoim synku, ogromnie troskliwą i pełną życia. Jej historia wzrusza ale i udowadnia, że serce Matki wiele zniesie a czasem z sytuacji trudnych, rodzą się zupełnie nowe szanse… Pokazuje również moc cierpliwości, wiary i pokory oraz podkreśla, że szczęście jest ukryte w pełnych miłości oczach Dziecka…

Przed Wami pierwszy wywiad z (NIE)ZWYCZAJNĄ Kobietą. Poznajcie Agnieszkę i jej syna Bartka.

1. Jesteś Mamą już od 13 lat. Jakie emocje towarzyszyły Ci na początku macierzyństwa, które okazało się życiowym wyzwaniem?
Moje macierzyństwo to wielkie wyzwanie ale patrząc z perspektywy czasu, to również wielka lekcja siły i pokory. Gdy dowiedziałam się o ciąży, miałam niespełna 17 lat…Pamiętam emocje, jakie mi wtedy towarzyszyły, przede wszystkim strach i niepewność jak sobie poradzę. Dopiero zaczynałam życie a tu już ciąża. Bałam się jak dam sobie radę ze szkołą ale nauczyciele okazali mi duże wsparcie. Mogłam indywidualnie kontynuować naukę, w trakcie ciąży jak i później, po porodzie. Moje koleżanki prowadziły dla mnie zeszyty z lekcji po to, abym nie musiała później spędzać czasu nad ich przepisywaniem. Bałam się także jak będzie między mną a moim partnerem, ale na niego również mogłam liczyć i do tej pory tak jest. Nie byłam sama. Miałam wsparcie również w Rodzinie, a zwłaszcza w mojej Siostrze więc nie było innego wyjścia, jak nie poddać się, urodzić i normalnie żyć:) Pamiętam, gdy już trzymałam w ramionach nowonarodzonego Bartusia, ogarnęło mnie wielkie poczucie szczęścia, którego się nie spodziewałam! Poczułam ogromną miłość, wzruszenie i radość, że zostałam mamą. Wszystko inne przestało mieć znaczenie.

2. Kiedy zauważyłaś pierwsze niepokojące sygnały w zachowaniu Bartka?
Bartek otrzymał 8 punktów w skali Apgar. Przez całą ciążę rozwijał się prawidłowo, nie było podejrzeń żadnej choroby. Po raz pierwszy zaniepokoiliśmy się, gdy Bartek po kilku tygodniach nie przybierał na wadze, nie przekręcał się na bok. Z biegiem czasu w ogóle nie siedział, nie pełzał, nie raczkował, był coraz słabszy. Lekarz powiedział, że wszystko nastąpi w swoim czasie, że każde dziecko rozwija się inaczej, że chyba nie chcielibyśmy, żeby był gruby…..Słowa lekarza wcale nas nie uspokoiły bo czuliśmy i widzieliśmy, że coś jest nie tak. Mój instynkt macierzyński podpowiadał mi, że jest źle. Bartek nie rozwijał się tak, jak powinien i nie chodziło tu o błahe rzeczy. Długo szukaliśmy pomocy i diagnozy, co się dzieje z naszym dzieckiem. Zaczęła się długa droga, pukanie do drzwi wielu lekarzy, długi czas oczekiwania na wizyty. Jedna pani neurolog nie chciała nam dać skierowania do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, dostaliśmy je dopiero od innego lekarza. Czas mijał a my byliśmy coraz bardziej zaniepokojeni. W końcu, gdy Bartek miał niespełna 3 latka, padła diagnoza, którą usłyszeliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie: neuropatia ruchowo-czuciowa, ciężka postać. Powiedziano nam, że to choroba nieuleczalna. Jedyne, co możemy zrobić to rehabilitować Bartka, aby jego mięśnie całkowicie nie zanikły. I pamiętam słowa lekarki, która powiedziała abyśmy lepiej postarali się o drugie dziecko…

3. Jak wyglądała Wasza codzienność po tym, gdy w końcu dowiedzieliście się, z czym musicie walczyć?
Od momentu, gdy pojechaliśmy do Warszawy do dnia, w którym usłyszeliśmy diagnozę, minął tydzień. Po tygodniu wróciliśmy do domu i próbowaliśmy ułożyć sobie wszystko w głowie, zorganizować tak, aby zapewnić Bartkowi wszystko, czego potrzebuje. Rozpoczęła się jego systematyczna rehabilitacja w domu. Zapisaliśmy go do szkoły specjalnej, dzięki której był pod opieką logopedy, psychologa, pedagoga.
Jeździłam z Bartkiem na turnusy rehabilitacyjne, podczas których uczyłam się jak sama mogę pomagać Bartkowi, na co powinnam zwracać uwagę, co mu służy. Dzięki temu jestem już specjalistką i wszystko przy Bartku zrobię, nie bojąc się, że zadam mu ból albo mu zaszkodzę.
Wróciłam też do nauczania indywidualnego w szkole, zdałam maturę i egzamin zawodowy. Pewnie, że poszłam na studniówkę! 🙂 (śmiech). Postanowiłam, że będę żyć normalnie, przyjęłam, że Bartek jest właśnie taki i takim go będę kochać. Będziemy 🙂 I już 13 lat, razem z moim partnerem, wychowujemy Bartka 🙂

4. Co było dla Ciebie najtrudniejsze w kontekście Bartka niepełnosprawności?
Najtrudniej było mi pogodzić się z tym, że Bartek nigdy nie będzie zdrowy. Że nigdy nie będzie chodził. Że nigdy nie będzie samodzielny… Dwa lata temu jego stan był na tyle ciężki, że wylądowaliśmy w szpitalu. Bartek się dusił, miał silny stan padaczkowy. Był reanimowany. Został zaintubowany, bo nie mógł samodzielnie oddychać. Nie było z nim w ogóle kontaktu. Było z nim bardzo źle, myślałam, że umiera… Nie da się opisać strachu, jaki wtedy przeżyliśmy…Na szczęście, udało się jego stan ustabilizować i powoli dochodził do siebie.

5. Jak trafiliście do Podkarpackiego Hospicjum dla Dzieci w Rzeszowie?
Właśnie podczas pobytu w szpitalu, kiedy z Bartkiem było naprawdę ciężko, poznaliśmy panią doktor, która nam powiedziała o hospicjum. Skontaktowała nas z nimi i od tamtej pory jesteśmy pod stała opieką wspaniałych pielęgniarek, lekarzy, pani psycholog, księdza. Wsparcie, jakie od nich otrzymujemy jest ogromne. W każdej chwili mogę zadzwonić aby się poradzić i uzyskać pomoc. Mamy poczucie, że nie jesteśmy sami, że mamy wsparcie psychiczne i medyczne. To niesamowita ulga i poczucie bezpieczeństwa. Oprócz tego, Bartka odwiedzają Wolontariusze. Bartek bardzo lubi te wizyty, cieszy się gdy ktoś go odwiedza. Bartek jest dzieckiem leżącym ale swoją radość okazuje poprzez uśmiech, nawiązanie kontaktu wzrokowego. Lubi dotyk, głaskanie, przytulanie. Lubi też gdy mu czytamy. Potrafi się mocno zasłuchać! 🙂 Ale miewa też złe nastroje, potrafi być kapryśny. Zazwyczaj lubi gdy wychodzimy na spacery, ale zdarza się, że płacze i to jest oznaką, że to nie jest dobry dzień na spacer 🙂 Ma wtedy grobową minę, nie jest zainteresowany moimi namowami. Już nauczyłam się, że wtedy po prostu trzeba go zostawić w spokoju. Bo najlepszą rzeczą, jaka poprawia mu humor jest właśnie święty spokój 🙂 Chłopaki chyba tak mają 🙂

6. Gdy spotkałyśmy się po raz pierwszy, ujęła mnie Twoja radość i optymizm, widoczne już w pierwszych momentach rozmowy. Skąd Ty bierzesz taką energię i siłę? 🙂
(Śmiech) Zawsze sobie mówiłam, że ze wszystkim sobie poradzę. Nie było mowy o poddawaniu się, załamywaniu. Skoro tak się stało, to tak będzie. I ja się dostosuję. Oczywiście, przeszłam całą początkową drogę emocjonalnej huśtawki: od złości, po ból, smutek, bezradność, niezgodę, żal, wściekłość. Ale w tych wszystkich uczuciach towarzyszyło mi jedno, najsilniejsze ze wszystkich uczucie: miłość. Nieograniczona miłość do Bartka, do mojego dziecka. I to z tej miłości mam siłę. Jestem Mamą, a mamy tak mają! 🙂
Mam ogromne wsparcie od siostry, partnera, koleżanek, rodziny, hospicjum. Jest wiele osób, dzieki którym jest mi lżej. I za to jestem wdzięczna. Ostatnio znajoma, z która biegam, powiedziała mi, że jeszcze tylko nauczę się pływać i mogę startować w zawodach Iron Man 🙂 (śmiech) Powiedziała, że mnie podziwia. Dla mnie moja codzienność jest zwyczajna, no, może bardziej boli mnie kręgosłup 🙂

7. Biegasz???
(śmiech) Tak, już od dwóch lat, codziennie wieczorem. Mój partner wraca z pracy po 17:00 i zajmuje się Bartkiem, często jeżdżą we dwoje na wieś do rodziny, wychodzą na spacery, a wtedy ja mam czas aby pobiegać i przewietrzyć głowę. Jesteśmy jedynymi osobami, które mogą opiekować się Bartkiem, nikt nie ma na tyle odwagi aby zostać z nim sam na sam (śmiech) więc wymieniamy się z Darkiem. Biegam zazwyczaj sama, choć czasem towarzyszy mi koleżanka. Namawiam ją aby biegała ze mną również w zimie ale do tej pory mi się to nie udało 🙂 (śmiech). Niedługo planuję również zacząć jeździć na rowerze szosowym 🙂 Rower już jest! Wysiłek fizyczny daje mi taką energię, że mogę góry przenosić! Gdy wracam, jestem jak nowonarodzona i gotowa do działania 🙂

8. Czy masz żal do Boga, że akurat Ciebie wybrał do życia z dzieckiem, które wymaga tylu poświęceń i nieustannej opieki?
Jestem blisko Boga i absolutnie nie mam żalu o życie, jakie otrzymałam pod swoją opiekę. Bartek nie jest dla mnie niepełnosprawny. On mi daje napęd do życia. Nauczył mnie cierpliwości i bezwarunkowej miłości. Nie może powiedzieć mi, że mnie kocha, jak inne zdrowe dzieci, czy podejść i się przytulić, dać buziaka. On mi wszystko mówi wzrokiem. Ja tę miłość od Bartka bardzo czuję. Rozmawiam z nim i traktuję go jak zwykłe dziecko. On wszystko rozumie! Czasem mama mówi mi, że powinnam być dla niego łagodniejsza. Ale Bartek potrafi być niezłym gagatkiem i ja znam jego sztuczki! 🙂 (śmiech).
Gdy byliśmy w szpitalu dwa lata temu i oczekiwaliśmy na informacje od lekarzy, gdy widziałam, jak Bartek bardzo cierpi, poprosiłam Boga, aby go zabrał do siebie. Nie mogłam znieść widoku Bartka cierpiącego. Nie mogłam pogodzić się z tym, że nie potrafię mu pomóc. Byłam wtedy tak bezradna, tak bardzo pragnęłam ulgi dla mojego dziecka, wiedziałam, że tylko Bóg może mu ją dać. A Bóg miał dla nas inne plany 🙂 Bartek przystąpił do Komunii Świętej. Pomogła nam to zorganizować szkoła, której był podopiecznym. Wszystko było zorganizowane bardzo szybko, bo przygotowania do Komunii zaczęły się w kwietniu 2017 a 13 maja już odbyła się uroczystość. To było wielkie przeżycie. Razem z Bartkiem było jeszcze dwoje innych dzieci ze szkoły specjalnej, reszta to były dzieci zdrowe. Bałam się na początku, jak zareagują rodzice dzieci zdrowych, czy nie będą protestować aby połączyć nasze dzieci z ich… Nie każdy chce „psuć” sobie piękny obrazek….Ale wszyscy Rodzice byli nam bardzo życzliwi, pomocni. Miałam wrażenie, że bardzo cieszyli się, że również bierzemy udział w Komunii Świętej. W dniu Komunii, Bartek nie chciał założyć alby 🙂 Uparł się i trudno go było namówić, ale w końcu uległ 🙂 Moment przyjęcia Pana Jezusa był dla wszystkich bardzo wzruszający: Bartek przystąpił do swojej Pierwszej Komunii Świętej niesiony przez swojego Tatę, na rękach. Często mam ten obraz przed oczami.

9. Jakie wartości są dla Ciebie najważniejsze w życiu?
Dla mnie najważniejsze jest tylko jedno – zdrowie. To najwyższa wartość dla mnie, to jedyne, czego Bartek potrzebuje do życia. Zdrowie jest filarem wszystkiego. Ważne jest też dla mnie pomaganie. Sami doświadczyliśmy ogromnej pomocy od wielu osób. Dzięki mojej sytuacji odkryłam, jaką drogą zawodową chciałabym pójść. Marzę o studiach pielęgniarskich.

10. Niedawno był Dzień Mamy. Jak go świętujecie z Bartkiem?
W Dniu Mamy zawsze bierze udział moja Siostra, która spiskuje razem z nim 🙂 Co roku kupuje mi kwiaty i mówi, że to od Bartka 🙂 To zawsze jest dla mnie bardzo wzruszające i jestem jej wdzięczna za ten spisek 🙂

Bardzo dziękuję za tę szczerą rozmowę!

Leave a Reply

Twój adres email nie zostanie opublikowany.